Ülkemizde bir çok aile SMA hastalığıyla mücadele ediyor. Nefes almakta dahi güçlük çeken bu çocuklar için bir çok cihaz ve malzeme almak zorunda kalan ailelerin umudu ise Amerika'da uygulanan bir tedavi. Yalnız bu tedavinin maliyeti çok yüksek ve aileler bunu SGK'nın karşılamasını istiyor. Ancak son günlerde ortaya atılan bir tartışma hastaları ve aileleri zor durumda bırakıyor. Bağışlarla bir umut peşinde mücadele eden aileler bakanlığın ve siyasi iktidarın açıklamalarıyla dolandırıcı gibi yansıtılmaya, radyo ve televizyonlarda hedef gösterilmeye başlandı. 

    Sağlık bakanlığı tüm tedavilerin ücretsiz olarak karşılandığını iddia ederken aileler solunum cihazları dahil bir çok malzemeyi ceplerinden karşıladıklarını iddia ediyorlar. Amerika'da uygulanan tedavinin takip edildiğini belirten Sağlık bakanı çocukların kobay olarak kullanılmasına izin veremeyiz derken Cumhurbaşkanlığından da gerekli çalışmalara başlandığı bilgisi geldi. Aslında SMA hastaları üç günlük bir konu değil. Yıllardır gündeme getirilen ancak çözüme kavuşturulamayan bir konu.

    Radyo ve TV'leri izleyip siyasilerin açıklamalarını dinleyen vatandaşlar ailelerin bu durumu suiistimal ettiği kanısına varabilirler. Aslında durum pek de suiistimal edilen bir konu değil. Sanırım bu aileleri anlayabilmek için onların durumunda olmak gerekiyor. 

    Ailelerin durumunu belki de pek çoğumuzun yaşadığı bir olayla anlatayım. Bir gün bir amca gözün aydın dedi. Hayırdır amca ne oldu dedim. Kadroya geçtinizya dedi. Yok amca ne kadrosu bize kadro gelmedi dedim. Kamuda çalışan tüm taşeronlar kadroya geçtiya dedi. Yok amca biz geçmedik dedim. Gözünüze dizinize dursun. Tayyip sizi bir doyuramadı. Bir de inkâr ediyon dedi gitti. Kadroya geçmedim adamı da ikna edemedim. 
    Bu aileler de bir umut peşinde bir canı hayata tutundurabilmenin mücadelesini veriyorlar. Yediklerinden, giydiklerinden, konforlarından artırıp çocuklarını tedavi ettirmenin mücadelesini veriyorlar. Devletten istedikleri ise bir yardım eli uzatılması.